C'est quoi l'épilepsie ? (vidéo)
Pour comprendre ce qu'est l'épilepsie nous vous invitons à visionner cette vidéo de l'émission "C'est pas sorcier" le magazine de la découverte et de la science de France 3 en cliquant ici
Retrouvez la page de l'émission et un quizz sur l'épilepsie sur le site de France 3
En France, un demi-million de personnes sont épileptiques et la moitié a moins de 20 ans. Cette maladie, qui résulte d'un dérèglement passager du cerveau, est caractérisée par des crises parfois impressionnantes. Mais toutes les crises d'épilepsies ne le sont pas. Certaines prennent des formes très surprenantes : des crises de chant, des crises de rire, des crises de fuite... D'ailleurs, on ne devrait pas parler de l'épilepsie au singulier, mais des épilepsies !
Mission
A l'hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Fred rencontre l'équipe du neuropédiatre Alexis Arzimangolou. Il y fait aussi la connaissance de Nasser, jeune épileptique qui est suivi pendant une semaine en vidéo-électroencéphalogramme.
Il nous présente ensuite Flore, une jeune épileptique championne de France de bridge, qui ne fait pratiquement plus de crises grâce à la prise quotidienne de médicaments. Mais les médicaments ne stoppent pas les crises pour tous les malades. Une solution qui est alors à envisager : l'opération chirurgicale. Fred nous explique les différents examens à réaliser pour bien localiser la zone de départ des crises dans le cerveau avant de passer sur le billard...
Fred se rend ensuite dans une classe de CE2, où intervient l'association Epilepsie-France pour informer sur la maladie et surtout la dé-dra-ma-ti-ser !!! L'épilepsie, c'est pas toujours la crise. Et pourtant c'est encore une maladie vachement taboue.
Dans le camion-laboratoire
- Qu'est-ce qui se cache dans notre cerveau ? Des neurones qui transmettent des messages électriques !
- Comment un dysfonctionnement du cerveau peut-il engendrer une crise ?
- Pourquoi les crises d'épilepsie peuvent-elles être si différentes ? Pourquoi parle-t-on de crises focales et de crises généralisées ?
- Pourquoi l'épilepsie débute-t-elle souvent pendant l'enfance ? Qu'est-ce que la maturation cérébrale ? Pourquoi certaines épilepsies guérissent-elles toute seule ?
- Comment agissent les médicaments ? Pleins feux sur le fonctionnement des synapses !
- Quelle est le principe de l'opération chirurgicale ? La plasticité du cerveau, quésako ?
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
AGIPI fait un don de 11300€ à l'ASTB
Rachel, maman d'une petite fille de 6 ans atteinte de STB a proposé à l'entreprise dans laquelle elle travaille
de mener une action au profit de l'ASTB.
AGIPI a mobilisé les collaborateurs de son centre de gestion et a remis un don de 11 300 Euros à l’Association française des malades atteints de sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB).
Le 9 
décembre 2015 les collaborateurs du centre de gestion d’AGIPI on participé à une journée d’action au sein de l’entreprise : défis sportifs, vente de cafés et de gâteaux, animation Photomaton « 1€ = un sourire ».
Patricia Jost, déléguée régionale de l’ASTB et l'équipe de communication du centre de gestion d'AGIPI ont tenu un stand pour informer et mobiliser autour du thème « vivre et guérir la STB ».
« L’opération a connu un grand succès, elle a créé un élan de solidarité remarquable » déclare Ariane Lanois, responsable de la communication, à l’initiative de cette opération. Les nombreux dons des collaborateurs ont été abondés par AGIPI.
C’est un chèque de plus de 11 300€ qu’AGIPI a remis officiellement au président de l’ASTB, Guillaume Beaure d’Augères, à l’occasion de la cérémonie des vœux à l’ensemble des collaborateurs le 13 janvier 2016. Le Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre au CHU de Strasbourg a soutenu cette initiative par sa présence en expliquant la STB de manière très pédagogique.
Ces fonds permettront à l’ASTB de renforcer les actions qui constituent sa première mission : « informer, partager et mettre en
relation ». Un kit de communication évènementielle pourra être développé avec l’aide d’un professionnel et le site internet de l’association pourra être significativement amélioré.
"Tous les ans mon entreprise entreprend une action pour une association. C'est pour cela que j'ai fait la demande au près d'Ariane Lanois responsable de la communication, pour faire la même chose pour l'association de la maladie de ma fille Rose. Tout de suite elle trouva l'idée très bien et avec son équipe de choc dévouée et pleine de ressources, elles ont travaillé sur l'idée pour organiser au mieux cette journée. Bonne humeur, gourmandises, sportifs et fou rires on mit chaques collaborateurs à rude épreuve, pour cette superbe récolte. Je remercie AGIPI et chacun d'entre eux pour tout ça et je suis très fière de pouvoir en faire profiter l'ASTB. Merci du fond du coeur également à Mme Anne de Saint Martin, Guillaume et Patricia de s'être déplacer pour la remise du chèque." Rachel....pour Rose
A Propos d’AGIPI
Dans le cadre de sa politique de partenariats, AGIPI a fait le choix de soutenir des causes solidaires et d’y associer les collaborateurs de l’entreprise.
A
GIPI est une association d’assurés pour la Retraite, l’Epargne, la Prévoyance et la Santé. Créée en 1976, AGIPI propose depuis 40 ans des solutions qui répondent aux besoins de protection liés à chaque étape de la vie : protection de la famille et de l’activité professionnelle, protection du patrimoine, de la retraite et du grand âge. AGIPI est partenaire d’AXA. Plus d’informations sur www.agipi.com
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