L'enfant nuage d'Eric Nicolet
A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.
https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0
15 mai 2021 - Tribune dans le JDD
Le 15 mai 2021, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, co-président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".
15 MAI : Manifestations à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le jour de prise de cnscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde ont la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l'obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.
Le nouveau carnet de santé STB est arrivé
Il vous aidera à organiser votre parcous de soins, demandez-le en ligne dès maintenant !
Journal de liaison ASTB N°76 - premier semestre 2017
Au sommaire de ce numéro :
- Retour sur la journée des familles 2017
- Point sur le Livre Blanc
- Point sur la crème à la rapamycine
- Témoignages, actions des adhérents : le 15 mai mis à l'honneur
Et bien d'autres choses à découvrir.
Bonne lecture !
Un livre bleu en soutien à la STB
Nous sommes en mars 2015 dans un TGV à destination de Lausanne. Je rentre de la journée nationale de l'ASTB. C'était ma première présence à un évènement de l'association malgré mon soutien en tant qu'adhérent depuis 2004.
J'ai rencontré des personnes motivées, joyeuses et déterminées à aider toutes personnes touchées de près ou de loin par la STB.
Le besoin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dans le quotidien des familles est un sujet qui ressort souvent. J'apprends que le 15 mai est la journée mondiale de la STB, que toute action menée ce jour-là est une pierre à l'édifice : le lien entre chaque action est la couleur bleu.
Je me demande si je serai en mesure de proposer quelque chose, en aurais-je la force, sous quelle forme ?
Je passe en revue mes points forts, mes envies et mes craintes.
L'idée germe pendant ce trajet de proposer une collecte d'images bleues, car c'est un don à la portée de tous (adultes ou enfants, riches ou pauvres, créatifs ou non), c'est un don utile à l'association, c'est aussi une autre façon de se présenter et d'exposer son attachement à cette cause, c'est donner une âme à l'association à travers le regard de ses adhérents, de leurs proches et de leurs amis.
L'idée est lancée et se perpétue chaque année.
Merci à l'ASTB d'avoir cru en cette initiative et de m'avoir aidé à porter son message.
Merci aux enfants des écoles de Rimont (France - Ariège) , de Penthalaz (Suisse - Vaud), d'Echallens (Suisse - Vaud) et à tous les participants au livre bleu d'avoir mis leur créativité et un peu de leur temps en gage de solidarité et de soutien aux personnes touchées par la STB !
Sandrine
Liens directs sur les albums
Le livre bleu édition 2015
Le livre bleu édition 2016
Le livre bleu édition 2017
Journal de liaison ASTB N°75 - second semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- Conférence scientifique internationale de Lisbonne (édito)
- Joyeux anniversaire : l'ASTB à 25 ans !
- Retour sur la journée nationale 2016
- Applications et logiciels pour tablettes, smartphones et ordinateurs
- Témoignage : un succès si banal et si énorme à la fois...
- En régions : actions des adhérents
Et bien d'autres choses encore.
Bonne découverte !
Journal de liaison ASTB N°74 - premier semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- CRISPR-Cas9 : une révolution dans le monde de la génétique
- Régimes alimentaire et épilepsie par le Professeur Stéphane Auvin
- Les effets secondaires des médicaments par Emmanuelle Logette - checheur en biologie moléculaire
- Conférences scientifiques STB de Londres : les avancées de la recherche
Et bien d'autres choses encore. Bonne découverte !
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.