Journal de liaison ASTB N°75 - second semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- Conférence scientifique internationale de Lisbonne (édito)
- Joyeux anniversaire : l'ASTB à 25 ans !
- Retour sur la journée nationale 2016
- Applications et logiciels pour tablettes, smartphones et ordinateurs
- Témoignage : un succès si banal et si énorme à la fois...
- En régions : actions des adhérents
Et bien d'autres choses encore.
Bonne découverte !
Journal de liaison ASTB N°74 - premier semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- CRISPR-Cas9 : une révolution dans le monde de la génétique
- Régimes alimentaire et épilepsie par le Professeur Stéphane Auvin
- Les effets secondaires des médicaments par Emmanuelle Logette - checheur en biologie moléculaire
- Conférences scientifiques STB de Londres : les avancées de la recherche
Et bien d'autres choses encore. Bonne découverte !
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
AGIPI fait un don de 11300€ à l'ASTB
Rachel, maman d'une petite fille de 6 ans atteinte de STB a proposé à l'entreprise dans laquelle elle travaille
de mener une action au profit de l'ASTB.
AGIPI a mobilisé les collaborateurs de son centre de gestion et a remis un don de 11 300 Euros à l’Association française des malades atteints de sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB).
Le 9 
décembre 2015 les collaborateurs du centre de gestion d’AGIPI on participé à une journée d’action au sein de l’entreprise : défis sportifs, vente de cafés et de gâteaux, animation Photomaton « 1€ = un sourire ».
Patricia Jost, déléguée régionale de l’ASTB et l'équipe de communication du centre de gestion d'AGIPI ont tenu un stand pour informer et mobiliser autour du thème « vivre et guérir la STB ».
« L’opération a connu un grand succès, elle a créé un élan de solidarité remarquable » déclare Ariane Lanois, responsable de la communication, à l’initiative de cette opération. Les nombreux dons des collaborateurs ont été abondés par AGIPI.
C’est un chèque de plus de 11 300€ qu’AGIPI a remis officiellement au président de l’ASTB, Guillaume Beaure d’Augères, à l’occasion de la cérémonie des vœux à l’ensemble des collaborateurs le 13 janvier 2016. Le Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre au CHU de Strasbourg a soutenu cette initiative par sa présence en expliquant la STB de manière très pédagogique.
Ces fonds permettront à l’ASTB de renforcer les actions qui constituent sa première mission : « informer, partager et mettre en
relation ». Un kit de communication évènementielle pourra être développé avec l’aide d’un professionnel et le site internet de l’association pourra être significativement amélioré.
"Tous les ans mon entreprise entreprend une action pour une association. C'est pour cela que j'ai fait la demande au près d'Ariane Lanois responsable de la communication, pour faire la même chose pour l'association de la maladie de ma fille Rose. Tout de suite elle trouva l'idée très bien et avec son équipe de choc dévouée et pleine de ressources, elles ont travaillé sur l'idée pour organiser au mieux cette journée. Bonne humeur, gourmandises, sportifs et fou rires on mit chaques collaborateurs à rude épreuve, pour cette superbe récolte. Je remercie AGIPI et chacun d'entre eux pour tout ça et je suis très fière de pouvoir en faire profiter l'ASTB. Merci du fond du coeur également à Mme Anne de Saint Martin, Guillaume et Patricia de s'être déplacer pour la remise du chèque." Rachel....pour Rose
A Propos d’AGIPI
Dans le cadre de sa politique de partenariats, AGIPI a fait le choix de soutenir des causes solidaires et d’y associer les collaborateurs de l’entreprise.
A
GIPI est une association d’assurés pour la Retraite, l’Epargne, la Prévoyance et la Santé. Créée en 1976, AGIPI propose depuis 40 ans des solutions qui répondent aux besoins de protection liés à chaque étape de la vie : protection de la famille et de l’activité professionnelle, protection du patrimoine, de la retraite et du grand âge. AGIPI est partenaire d’AXA. Plus d’informations sur www.agipi.com
Visualisez le communiqué de presse en cliquant ici
Une Joélette avec un enfant porteur de la STB au Semi-Marathon
Près de 2000 personnes vont s'élancer le 27 septembre 2015 pour ce semi-marathon dont une Joélette avec un enfant porteur de la STB et au nom de l'Association !