Journée nationale ASTB France, en visioconférence, samedi 14 mars 2026
Le samedi 14 mars 2026 de 9h00 à 12h30 : en visioconférence
Journée nationale de l'ASTB France.
Invitation et programme détaillé en cliquant ici.
Cliquer ici pour s'inscrire à la journée nationale du 14 mars 2026
Participation au congrès international de recherche sur la STB - en juin 2025
https://www.youtube.com/watch?v=ydTCC_20PNM
Du 26 au 28 juin 2025, le Docteur Magalie Lodin, du CHU d'Angers,
a participé au congrès international de Rercherche sur la STB,
à Washington (Etats Unis),
grâce un financement de l'ASTB France.
L'ASTB France remercie le Docteur Lodin pour la remarquable vidéo
qu'elle bien voulu réaliser,
sur les principales avancées présentées à ce congrès.
https://www.youtube.com/watch?v=ydTCC_20PNM
Action solidaire à l'école/collège Saint Théodard Montauban (82) en juin 2025
Action solidaire école/collège Saint Théodard Montauban
Cette année encore, plus de 750 élèves, écoliers et collégiens réunis, ont participé à une action solidaire pour faire connaître une maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les enfants ont été sensibilisés à la STB (Sclérose Tubéreuse de Bourneville) maladie peu connue qui entraîne l’apparition de tumeurs sur tous les organes du corps. Chacun a ensuite récolté des dons au profit de l’association française (ASTB) pour permettre de financer la recherche médicale et de soutenir les familles des malades. Plus de 2000 euros ont été récoltés qui s’ajoutent à l’action de Carême qui a rapporté 1650 euros à l’association. M. Acquier et Mme Manot ont remis ce chèque le 6 juin.
Au nom de l’ASTB, Lise Meissonnier, enseignante et membre de l’association, remercie tous les participants.
Le 6 juin, pour clôturer cette action, les élèves ont réalisé une course de relais, écolier/collégien, pour fournir un effort, en soutien aux personnes atteintes par cette maladie. La course s’est déroulée tout au long de la journée, avec pour objectif de cumuler plus de 600 km, soit distance Montauban-Paris (siège de l’association)! Ils ont relevé le défi en dépassant 890km ! Bravo à tous les élèves pour leur implication !
Concert de harpe au profit de l'ASTB à Saint Paul de Fenouillet (66) en juillet 2025
L'association Nashuar Terre Vivante a organisé, au profit de l'ASTB France,
un concert de harpe à l'Ermitage Galamus, à Saint Paul de Fenouillet (66)
avec les harpistes Ronya et Leila, le 26 juillet 2025.
Récolte de dons à Montlouis (37) en mars 2025
Lou-Ann, 14 ans, dont la tante est porteuse de la STB, a organisé une récolte de dons pour l'ASTB France avec ses camarades, à Montlouis (37), en mars 2025.
Lou-Ann a prévu de présenter cette action à l'oral de son Diplôme National du Brevet.
Un grand MERCI à Lou-Ann, à ses camarades et à ses parents !
Tous nos veux de succès pour le Brevet !
Tournoi de badminton à Nivillac (56) le dimanche 16 mars 2025
Dimanche 16 mars 2025, à Nivillac (56)
Journée nationale ASTB France, Paris, samedi 15 mars 2025
Le samedi 15 mars 2025
à Paris (11ème),
Journée nationale de l'ASTB France.
Invitation et programme détaillé en cliquant ici.
Cliquer ici pour s'inscrire à la journée nationale
JUIN 2024 : COURSE SOLIDAIRE A MONTAUBAN (82)
L’ensemble scolaire Saint Théodard, situé à Montauban dans le Tarn-et-Garonne (82), a organisé une action solidaire au profit de l’ASTB France.
Tous les élèves de l’école et du collège (plus de 750 élèves) ont participé avec enthousiasme à l’action solidaire pour faire connaitre cette maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les élèves ont été sensibilisés, fin mai, par des membres de l’association qui sont venus dans chaque classe, pour expliquer ce qu’est la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et le rôle de l’ASTB France.
Les élèves ont eu ensuite pour mission de parler de cette maladie et de l’ASTB autour d’eux, en cherchant des donateurs.
Plus de 3500€ ont été récoltés sur une période de quinze jours.
Vendredi 7 juin, pour clôturer cette action, tous les élèves de la maternelle à la classe de 3e ainsi que des enseignants, ASEM et AESH ont participé à une course de relais, pour fournir un effort, tous ensemble, en soutien à toutes les personnes atteintes par cette maladie.
Le défi lancé était de cumuler plus de 600km, soit la distance Montauban-Paris : il a été largement relevé puisque 780km ont été parcourus !
Bravo à tous pour leurs efforts et le bel état d’esprit dont ils ont fait preuve !
Et l’évènement a eu une belle couverture médiatique !
https://www.ladepeche.fr/2024/06/12/action-solidaire-au-groupe-scolaire-saint-theodard-12010688.php
SOUTIEN AUX FAMILLES STB D'UKRAINE
L'ASTB a souhaité venir en aide aux familles ukrainiennes, concernées par la sclérose tubéreuse de Bourneville, et durement éprouvées par la guerre. Nous sommes en relation avec E-TSC, organisation européenne de la STB. Celle-ci travaille en étroite collaboration avec les associations ukrainienne et polonaise, afin de veiller à ce que la communauté STB en Ukraine reçoive l’aide dont elle a besoin.
Aujourd'hui, nous vous proposons de vous associer à cette mobilisation par un don. Chaque euro est important pour permettre de soutenir, par l'envoi de matériel, de médicaments, et de biens de première nécessité, les familles STB ukrainiennes.
Pour effectuer votre don, nous vous invitons à cliquer sur le lien suivant : https://www.paypal.com/donate/...
Vous serez dirigé vers le compte Paypal de l'organisation européenne E-TSC. Le paiement est parfaitement sécurisé.
Vous avez également la possibilité de faire votre don par virement bancaire à E-TSC
IBAN : DE23 6605 0101 0108 1974 35
BIC : KARSDE66XXX
Chaque centime sera reversé intégralement pour l'aide aux familles.
D'avance, un grand merci pour votre générosité.
