JUIN 2024 : COURSE SOLIDAIRE A MONTAUBAN (82)
L’ensemble scolaire Saint Théodard, situé à Montauban dans le Tarn-et-Garonne (82), a organisé une action solidaire au profit de l’ASTB France.
Tous les élèves de l’école et du collège (plus de 750 élèves) ont participé avec enthousiasme à l’action solidaire pour faire connaitre cette maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les élèves ont été sensibilisés, fin mai, par des membres de l’association qui sont venus dans chaque classe, pour expliquer ce qu’est la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et le rôle de l’ASTB France.
Les élèves ont eu ensuite pour mission de parler de cette maladie et de l’ASTB autour d’eux, en cherchant des donateurs.
Plus de 3500€ ont été récoltés sur une période de quinze jours.
Vendredi 7 juin, pour clôturer cette action, tous les élèves de la maternelle à la classe de 3e ainsi que des enseignants, ASEM et AESH ont participé à une course de relais, pour fournir un effort, tous ensemble, en soutien à toutes les personnes atteintes par cette maladie.
Le défi lancé était de cumuler plus de 600km, soit la distance Montauban-Paris : il a été largement relevé puisque 780km ont été parcourus !
Bravo à tous pour leurs efforts et le bel état d’esprit dont ils ont fait preuve !
Et l’évènement a eu une belle couverture médiatique !
https://www.ladepeche.fr/2024/06/12/action-solidaire-au-groupe-scolaire-saint-theodard-12010688.php
SOUTIEN AUX FAMILLES STB D'UKRAINE
PROGRAMME Journée des familles 2022
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale, présentation de l'état d'avancement des projets, évolution des statuts
Guillaume Beaure d'Augères, président - Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente - Paris
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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle...) ?
Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré - Paris
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12h30 Déjeuner
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14h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?
Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE
• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…
Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux
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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?
Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré - Paris (pressentie)
Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE
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16h00 Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques
Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film
Recherche STB - Une vision pour le futur
Lors de notre Assemblée Générale du 13 novembre 2021, nous vous avions proposé une conférence, sur le thème "Recherche STB - Une vision pour le futur", animée par le Docteur Emmanuelle Logette, biologiste et membre du Conseil d'Administration de l'ASTB.
Découvrez sa présentation très riche d'informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.
Recherche STB - Une vision pour le futur
L'enfant nuage d'Eric Nicolet
A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.
https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0
15 mai 2021 - Tribune dans le JDD
Le 15 mai 2021, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, co-président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".
15 MAI : Manifestations à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le jour de prise de cnscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde ont la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l'obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.
Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
