Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
Vidéos de la journée des familles 2016
Conférence 1
Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
Conférence 2
Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique
Conférence 3
Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Conférence 4
Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Journée d'information STB 19 mars 2016 - Paris
« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris le 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.
Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous).
Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.
Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.
Programme
Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme
9h00 Accueil et émargement des participants
9h30 Assemblée Générale de l’ASTB
Présentation de l’état d’avancement des projets
Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB
Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB
10h10 Présentation du site internet :
Guillaume Rousseau, administrateur ASTB
10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :
Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)
13h15 Où en est la recherche sur la STB ?
Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
13h45 Neuropsychologie et STB :
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?
Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours
15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.
Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.
Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
17h20 : synthèse et conclusion de la journée
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
17h30 : Fin
Ce qu'il faut retenir du Congrès scientifique STB de Londres.
Dans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.
Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,
on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.
Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.
En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.
Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :
« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».
Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !
Guillaume Beaure d’Augères
Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015