Action solidaire à l'école/collège Saint Théodard Montauban (82) en juin 2025
Action solidaire école/collège Saint Théodard Montauban
Cette année encore, plus de 750 élèves, écoliers et collégiens réunis, ont participé à une action solidaire pour faire connaître une maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les enfants ont été sensibilisés à la STB (Sclérose Tubéreuse de Bourneville) maladie peu connue qui entraîne l’apparition de tumeurs sur tous les organes du corps. Chacun a ensuite récolté des dons au profit de l’association française (ASTB) pour permettre de financer la recherche médicale et de soutenir les familles des malades. Plus de 2000 euros ont été récoltés qui s’ajoutent à l’action de Carême qui a rapporté 1650 euros à l’association. M. Acquier et Mme Manot ont remis ce chèque le 6 juin.
Au nom de l’ASTB, Lise Meissonnier, enseignante et membre de l’association, remercie tous les participants.
Le 6 juin, pour clôturer cette action, les élèves ont réalisé une course de relais, écolier/collégien, pour fournir un effort, en soutien aux personnes atteintes par cette maladie. La course s’est déroulée tout au long de la journée, avec pour objectif de cumuler plus de 600 km, soit distance Montauban-Paris (siège de l’association)! Ils ont relevé le défi en dépassant 890km ! Bravo à tous les élèves pour leur implication !
Concert de harpe au profit de l'ASTB à Saint Paul de Fenouillet (66) en juillet 2025
L'association Nashuar Terre Vivante a organisé, au profit de l'ASTB France,
un concert de harpe à l'Ermitage Galamus, à Saint Paul de Fenouillet (66)
avec les harpistes Ronya et Leila, le 26 juillet 2025.
Récolte de dons à Montlouis (37) en mars 2025
Lou-Ann, 14 ans, dont la tante est porteuse de la STB, a organisé une récolte de dons pour l'ASTB France avec ses camarades, à Montlouis (37), en mars 2025.
Lou-Ann a prévu de présenter cette action à l'oral de son Diplôme National du Brevet.
Un grand MERCI à Lou-Ann, à ses camarades et à ses parents !
Tous nos veux de succès pour le Brevet !
Tournoi de badminton à Nivillac (56) le dimanche 16 mars 2025
Dimanche 16 mars 2025, à Nivillac (56)
Journée nationale ASTB France, Paris, samedi 15 mars 2025
Le samedi 15 mars 2025
à Paris (11ème),
Journée nationale de l'ASTB France.
Invitation et programme détaillé en cliquant ici.
Cliquer ici pour s'inscrire à la journée nationale
Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
Vidéos de la journée des familles 2016
Conférence 1
Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
Conférence 2
Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique
Conférence 3
Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Conférence 4
Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !