Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
Un livre bleu en soutien à la STB
Nous sommes en mars 2015 dans un TGV à destination de Lausanne. Je rentre de la journée nationale de l'ASTB. C'était ma première présence à un évènement de l'association malgré mon soutien en tant qu'adhérent depuis 2004.
J'ai rencontré des personnes motivées, joyeuses et déterminées à aider toutes personnes touchées de près ou de loin par la STB.
Le besoin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dans le quotidien des familles est un sujet qui ressort souvent. J'apprends que le 15 mai est la journée mondiale de la STB, que toute action menée ce jour-là est une pierre à l'édifice : le lien entre chaque action est la couleur bleu.
Je me demande si je serai en mesure de proposer quelque chose, en aurais-je la force, sous quelle forme ?
Je passe en revue mes points forts, mes envies et mes craintes.
L'idée germe pendant ce trajet de proposer une collecte d'images bleues, car c'est un don à la portée de tous (adultes ou enfants, riches ou pauvres, créatifs ou non), c'est un don utile à l'association, c'est aussi une autre façon de se présenter et d'exposer son attachement à cette cause, c'est donner une âme à l'association à travers le regard de ses adhérents, de leurs proches et de leurs amis.
L'idée est lancée et se perpétue chaque année.
Merci à l'ASTB d'avoir cru en cette initiative et de m'avoir aidé à porter son message.
Merci aux enfants des écoles de Rimont (France - Ariège) , de Penthalaz (Suisse - Vaud), d'Echallens (Suisse - Vaud) et à tous les participants au livre bleu d'avoir mis leur créativité et un peu de leur temps en gage de solidarité et de soutien aux personnes touchées par la STB !
Sandrine
Liens directs sur les albums
Le livre bleu édition 2015
Le livre bleu édition 2016
Le livre bleu édition 2017
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date
Les 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB
- 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
- 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.
[mk_button dimension= »flat » size= »large » bg_color= »#eeee22″ btn_hover_bg= »#dd6b1f » text_color= »dark » icon= »mk-moon-warning » url= »https://astb.asso.fr/journee-des-familles-stb-18-mars-2017-paris-programme-inscriptions/ » align= »center » fullwidth= »true » margin_top= »15″]INSCRIPTION À LA JOURNÉE NATIONALE ASTB DU SAMEDI 18 MARS À PARIS[/mk_button]
Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !
Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
Journée d'information STB 19 mars 2016 - Paris
« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris le 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.
Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous).
Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.
Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.
Programme
Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme
9h00 Accueil et émargement des participants
9h30 Assemblée Générale de l’ASTB
Présentation de l’état d’avancement des projets
Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB
Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB
10h10 Présentation du site internet :
Guillaume Rousseau, administrateur ASTB
10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :
Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)
13h15 Où en est la recherche sur la STB ?
Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
13h45 Neuropsychologie et STB :
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?
Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours
15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.
Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.
Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
17h20 : synthèse et conclusion de la journée
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
17h30 : Fin
Journée mondiale de la STB le 15 mai 2017
Le 15 mai est la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) - 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie.
L'objectif de cette journées est de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et et mobiliser autour de la Maladie.
Une campagne coordonnée par l'association STB internationale est en cours de finalisation. Elle proposera des actions similaires dans tous les pays. En France, un kit de communication sera bientôt mis sur le site web pour vous aider à prendre part à cette journée et pour que chacun dispose d'éléments de langage commun pour parler de la STB.
Aidez-nous à construire ce kit : libérez votre créativité, activez vos contact, mobilisez vos proches ! Faites nous part de vos idées, elles peuvent être source d'inspiration pour d'autres qui veulent passer à l'action.
Alors que faites vous le 15 mai ?
Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015
JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html
Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.
Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html
L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.
Marche pour les maladies rares le 5 décembre 2015
Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org