Le nouveau carnet de santé STB est arrivé
Il vous aidera à organiser votre parcous de soins, demandez-le en ligne dès maintenant !
Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Journal de liaison ASTB N°76 - premier semestre 2017
Au sommaire de ce numéro :
- Retour sur la journée des familles 2017
- Point sur le Livre Blanc
- Point sur la crème à la rapamycine
- Témoignages, actions des adhérents : le 15 mai mis à l'honneur
Et bien d'autres choses à découvrir.
Bonne lecture !
Un livre bleu en soutien à la STB
Nous sommes en mars 2015 dans un TGV à destination de Lausanne. Je rentre de la journée nationale de l'ASTB. C'était ma première présence à un évènement de l'association malgré mon soutien en tant qu'adhérent depuis 2004.
J'ai rencontré des personnes motivées, joyeuses et déterminées à aider toutes personnes touchées de près ou de loin par la STB.
Le besoin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dans le quotidien des familles est un sujet qui ressort souvent. J'apprends que le 15 mai est la journée mondiale de la STB, que toute action menée ce jour-là est une pierre à l'édifice : le lien entre chaque action est la couleur bleu.
Je me demande si je serai en mesure de proposer quelque chose, en aurais-je la force, sous quelle forme ?
Je passe en revue mes points forts, mes envies et mes craintes.
L'idée germe pendant ce trajet de proposer une collecte d'images bleues, car c'est un don à la portée de tous (adultes ou enfants, riches ou pauvres, créatifs ou non), c'est un don utile à l'association, c'est aussi une autre façon de se présenter et d'exposer son attachement à cette cause, c'est donner une âme à l'association à travers le regard de ses adhérents, de leurs proches et de leurs amis.
L'idée est lancée et se perpétue chaque année.
Merci à l'ASTB d'avoir cru en cette initiative et de m'avoir aidé à porter son message.
Merci aux enfants des écoles de Rimont (France - Ariège) , de Penthalaz (Suisse - Vaud), d'Echallens (Suisse - Vaud) et à tous les participants au livre bleu d'avoir mis leur créativité et un peu de leur temps en gage de solidarité et de soutien aux personnes touchées par la STB !
Sandrine
Liens directs sur les albums
Le livre bleu édition 2015
Le livre bleu édition 2016
Le livre bleu édition 2017
Journée des familles STB 18 mars 2017 Paris - programme & inscriptions
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 18 mars 2017 et dont le thème est :
« Du diagnostic au traitement»
Ce sera l’occasion de dialoguer avec des professionnels de santé experts de la STB qui vont donner les conférences, de faire un bilan des actions 2016 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance et de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !
Visualisez le programme détaillé
Une journée des familles c’est quoi ? Vous hésitez à participer ? visualisez cette vidéo :
INSCRIPTIONS CLÔTURÉES : 120 participants à cette journée nationale 2017 !!!
Journal de liaison ASTB N°75 - second semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- Conférence scientifique internationale de Lisbonne (édito)
- Joyeux anniversaire : l'ASTB à 25 ans !
- Retour sur la journée nationale 2016
- Applications et logiciels pour tablettes, smartphones et ordinateurs
- Témoignage : un succès si banal et si énorme à la fois...
- En régions : actions des adhérents
Et bien d'autres choses encore.
Bonne découverte !
Vidéos de la journée des familles 2016
Conférence 1
Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
Conférence 2
Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique
Conférence 3
Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Conférence 4
Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date
Les 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB
- 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
- 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.
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Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !
Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !
Journal de liaison ASTB N°74 - premier semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- CRISPR-Cas9 : une révolution dans le monde de la génétique
- Régimes alimentaire et épilepsie par le Professeur Stéphane Auvin
- Les effets secondaires des médicaments par Emmanuelle Logette - checheur en biologie moléculaire
- Conférences scientifiques STB de Londres : les avancées de la recherche
Et bien d'autres choses encore. Bonne découverte !