C'est quoi l'épilepsie ? (vidéo)
Pour comprendre ce qu'est l'épilepsie nous vous invitons à visionner cette vidéo de l'émission "C'est pas sorcier" le magazine de la découverte et de la science de France 3 en cliquant ici
Retrouvez la page de l'émission et un quizz sur l'épilepsie sur le site de France 3
En France, un demi-million de personnes sont épileptiques et la moitié a moins de 20 ans. Cette maladie, qui résulte d'un dérèglement passager du cerveau, est caractérisée par des crises parfois impressionnantes. Mais toutes les crises d'épilepsies ne le sont pas. Certaines prennent des formes très surprenantes : des crises de chant, des crises de rire, des crises de fuite... D'ailleurs, on ne devrait pas parler de l'épilepsie au singulier, mais des épilepsies !
Mission
A l'hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Fred rencontre l'équipe du neuropédiatre Alexis Arzimangolou. Il y fait aussi la connaissance de Nasser, jeune épileptique qui est suivi pendant une semaine en vidéo-électroencéphalogramme.
Il nous présente ensuite Flore, une jeune épileptique championne de France de bridge, qui ne fait pratiquement plus de crises grâce à la prise quotidienne de médicaments. Mais les médicaments ne stoppent pas les crises pour tous les malades. Une solution qui est alors à envisager : l'opération chirurgicale. Fred nous explique les différents examens à réaliser pour bien localiser la zone de départ des crises dans le cerveau avant de passer sur le billard...
Fred se rend ensuite dans une classe de CE2, où intervient l'association Epilepsie-France pour informer sur la maladie et surtout la dé-dra-ma-ti-ser !!! L'épilepsie, c'est pas toujours la crise. Et pourtant c'est encore une maladie vachement taboue.
Dans le camion-laboratoire
- Qu'est-ce qui se cache dans notre cerveau ? Des neurones qui transmettent des messages électriques !
- Comment un dysfonctionnement du cerveau peut-il engendrer une crise ?
- Pourquoi les crises d'épilepsie peuvent-elles être si différentes ? Pourquoi parle-t-on de crises focales et de crises généralisées ?
- Pourquoi l'épilepsie débute-t-elle souvent pendant l'enfance ? Qu'est-ce que la maturation cérébrale ? Pourquoi certaines épilepsies guérissent-elles toute seule ?
- Comment agissent les médicaments ? Pleins feux sur le fonctionnement des synapses !
- Quelle est le principe de l'opération chirurgicale ? La plasticité du cerveau, quésako ?
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
AGIPI fait un don de 11300€ à l'ASTB
Rachel, maman d'une petite fille de 6 ans atteinte de STB a proposé à l'entreprise dans laquelle elle travaille
de mener une action au profit de l'ASTB.
AGIPI a mobilisé les collaborateurs de son centre de gestion et a remis un don de 11 300 Euros à l’Association française des malades atteints de sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB).
Le 9 
décembre 2015 les collaborateurs du centre de gestion d’AGIPI on participé à une journée d’action au sein de l’entreprise : défis sportifs, vente de cafés et de gâteaux, animation Photomaton « 1€ = un sourire ».
Patricia Jost, déléguée régionale de l’ASTB et l'équipe de communication du centre de gestion d'AGIPI ont tenu un stand pour informer et mobiliser autour du thème « vivre et guérir la STB ».
« L’opération a connu un grand succès, elle a créé un élan de solidarité remarquable » déclare Ariane Lanois, responsable de la communication, à l’initiative de cette opération. Les nombreux dons des collaborateurs ont été abondés par AGIPI.
C’est un chèque de plus de 11 300€ qu’AGIPI a remis officiellement au président de l’ASTB, Guillaume Beaure d’Augères, à l’occasion de la cérémonie des vœux à l’ensemble des collaborateurs le 13 janvier 2016. Le Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre au CHU de Strasbourg a soutenu cette initiative par sa présence en expliquant la STB de manière très pédagogique.
Ces fonds permettront à l’ASTB de renforcer les actions qui constituent sa première mission : « informer, partager et mettre en
relation ». Un kit de communication évènementielle pourra être développé avec l’aide d’un professionnel et le site internet de l’association pourra être significativement amélioré.
"Tous les ans mon entreprise entreprend une action pour une association. C'est pour cela que j'ai fait la demande au près d'Ariane Lanois responsable de la communication, pour faire la même chose pour l'association de la maladie de ma fille Rose. Tout de suite elle trouva l'idée très bien et avec son équipe de choc dévouée et pleine de ressources, elles ont travaillé sur l'idée pour organiser au mieux cette journée. Bonne humeur, gourmandises, sportifs et fou rires on mit chaques collaborateurs à rude épreuve, pour cette superbe récolte. Je remercie AGIPI et chacun d'entre eux pour tout ça et je suis très fière de pouvoir en faire profiter l'ASTB. Merci du fond du coeur également à Mme Anne de Saint Martin, Guillaume et Patricia de s'être déplacer pour la remise du chèque." Rachel....pour Rose
A Propos d’AGIPI
Dans le cadre de sa politique de partenariats, AGIPI a fait le choix de soutenir des causes solidaires et d’y associer les collaborateurs de l’entreprise.
A
GIPI est une association d’assurés pour la Retraite, l’Epargne, la Prévoyance et la Santé. Créée en 1976, AGIPI propose depuis 40 ans des solutions qui répondent aux besoins de protection liés à chaque étape de la vie : protection de la famille et de l’activité professionnelle, protection du patrimoine, de la retraite et du grand âge. AGIPI est partenaire d’AXA. Plus d’informations sur www.agipi.com
Visualisez le communiqué de presse en cliquant ici
Journal de liaison été automne 2015
Téléchargez le journal de liaison
Au sommaire :
- Un dossier sur les études cliniques pour la mise au point de médicaments,
- Un dossier sur le propranolol, une molécule testée à Bordeaux grâce à un financement par l'ASTB,
et bien d'autres choses à découvrir, bonne lecture !
Journée d'information STB 19 mars 2016 - Paris
« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris le 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.
Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous).
Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.
Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.
Programme
Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme
9h00 Accueil et émargement des participants
9h30 Assemblée Générale de l’ASTB
Présentation de l’état d’avancement des projets
Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB
Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB
10h10 Présentation du site internet :
Guillaume Rousseau, administrateur ASTB
10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :
Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)
13h15 Où en est la recherche sur la STB ?
Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
13h45 Neuropsychologie et STB :
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?
Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours
15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.
Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.
Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
17h20 : synthèse et conclusion de la journée
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
17h30 : Fin
Journée mondiale de la STB le 15 mai 2017
Le 15 mai est la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) - 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie.
L'objectif de cette journées est de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et et mobiliser autour de la Maladie.
Une campagne coordonnée par l'association STB internationale est en cours de finalisation. Elle proposera des actions similaires dans tous les pays. En France, un kit de communication sera bientôt mis sur le site web pour vous aider à prendre part à cette journée et pour que chacun dispose d'éléments de langage commun pour parler de la STB.
Aidez-nous à construire ce kit : libérez votre créativité, activez vos contact, mobilisez vos proches ! Faites nous part de vos idées, elles peuvent être source d'inspiration pour d'autres qui veulent passer à l'action.
Alors que faites vous le 15 mai ?
Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015
JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html
Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.
Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html
L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.
Marche pour les maladies rares le 5 décembre 2015
Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Rare Disease Day le 29 février 2016
29 février 2016
A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares faites parler de la Sclérose tubéreuse de bourneville. Plus d'informations sur http://www.rarediseaseday.org
Ce qu'il faut retenir du Congrès scientifique STB de Londres.
Dans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.
Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,
on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.
Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.
En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.
Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :
« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».
Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !
Guillaume Beaure d’Augères
Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015