JOURNEE NATIONALE : SAMEDI 15 MARS 2025, A PARIS
La journée nationale de l’ASTB France 2025 se tiendra samedi 15 mars 2025, à Paris.
au Palais de la Femme, 94 Rue de Charonne 75011.
La journée commencera par l’assemblée générale annuelle de l’ASTB France, et se poursuivra avec des présentations et des échanges sur la STB
SEPTEMBRE 2024 : CHOIX DU LAUREAT DE L'APPEL A PROJET DE RECHERCHE
En septembre 2024, l’ASTB France a choisi le lauréat de l’appel à projets « Sclérose Tubéreuse de Bourneville », lancé en novembre 2023, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR).
Il s’agit du projet intitulé « ARTEMIS : mitochondriAl Role in Tuberous sclErosis coMplex epIlepSy. », dirigé par le Professeur Estelle Colin, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier au CHU d’Angers (49).
Ce projet ambitieux et innovant se penche sur le rôle des mitochondries dans la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Lire l’annonce sur le site sur ou sur le compte LinkedIn de la FMR, en cliquant ci-dessous :
Principales étapes de l’appel à projets :
- En octobre 2023, une AG extraordinaire de l’ASTB France a voté un financement de 150 000 € pour le lancement d’un appel à projets en partenariat avec FMR
- La FMR a lancé l’appel à projet et, en parallèle, l’ASTB France a constitué un comité scientifique, formé d’experts reconnus de la STB (Pr. Stéphane Auvin, Pr. Vincent Cottin, Pr. Philippe Derambure, Pr. Dominique Joly, Pr. Anna Jansen, Pr. Stéphanie Baulac)
- Début 2024, la FMR a reçu 4 réponses qui ont été évaluées par des experts internationaux mandatés par la FMR et par le comité scientifique. Les retours ont été très positifs sur la qualité des réponses.
- Une réunion de synthèse organisée par la FMR avec le comité scientifique a classé en premier, de façon unanime, le projet présenté par le Pr. Estelle Colin.
- Le 10 septembre 2024 le conseil d’administration de l’ASTB France a voté à l’unanimité en faveur de ce projet.
- Un financement de 145 700 € a été versé par l’ASTB France à la FMR qui pilotera le projet, en informant régulièrement l’ASTB France. Ce financement vient exclusivement des cotisations des adhérents et des dons reçus par l’ASTB France.
Ce premier partenariat réussi entre la FMR, l’ASTB France et son comité scientifique est un succès qui nous rend optimistes.
Nous espérons que le projet ARTEMIS, prévu pour durer trois ans au centre de référence STB national du CHU d’Angers, apportera une meilleure connaissance de la STB et contribuera aussi à renforcer le pôle de compétences médicales STB qui se développe à Angers.
OCTOBRE 2024 : BALADE SOLIDAIRE A VACQUIERS (31)
UNE BALADE SOLIDAIRE BIEN REUSSIE !
Dimanche 20 octobre, sous un soleil radieux, plus de 200 personnes sont venues à Vacquiers (31) marcher au profit de l’ASTB France.
Les familles et proches de malades ont pu se rencontrer lors d’un moment convivial pour faire connaitre davantage cette maladie rare.
La confrérie de l’omelette géante de Bessières était présente, ainsi que les vignerons de Vacquiers et les Jeunes Agriculteurs.
Cette journée a été une réussite grâce à la mobilisation de tous les bénévoles organisateurs de GROUPAMA.
Plus de 3000 euros ont été récoltés, permettant ainsi de soutenir des projets de recherche en cours sur l’épilepsie.
JUIN 2024 : COURSE SOLIDAIRE A MONTAUBAN (82)
L’ensemble scolaire Saint Théodard, situé à Montauban dans le Tarn-et-Garonne (82), a organisé une action solidaire au profit de l’ASTB France.
Tous les élèves de l’école et du collège (plus de 750 élèves) ont participé avec enthousiasme à l’action solidaire pour faire connaitre cette maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les élèves ont été sensibilisés, fin mai, par des membres de l’association qui sont venus dans chaque classe, pour expliquer ce qu’est la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et le rôle de l’ASTB France.
Les élèves ont eu ensuite pour mission de parler de cette maladie et de l’ASTB autour d’eux, en cherchant des donateurs.
Plus de 3500€ ont été récoltés sur une période de quinze jours.
Vendredi 7 juin, pour clôturer cette action, tous les élèves de la maternelle à la classe de 3e ainsi que des enseignants, ASEM et AESH ont participé à une course de relais, pour fournir un effort, tous ensemble, en soutien à toutes les personnes atteintes par cette maladie.
Le défi lancé était de cumuler plus de 600km, soit la distance Montauban-Paris : il a été largement relevé puisque 780km ont été parcourus !
Bravo à tous pour leurs efforts et le bel état d’esprit dont ils ont fait preuve !
Et l’évènement a eu une belle couverture médiatique !
https://www.ladepeche.fr/2024/06/12/action-solidaire-au-groupe-scolaire-saint-theodard-12010688.php
NOVEMBRE 2023 : APPEL À PROJETS LANCÉ AVEC LA FONDATION MALADIES RARES
En novembre 2023, nous avons le plaisir de vous informer du lancement d’un appel à projets pour la recherche scientifique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. C’est le résultat d’une collaboration entre l’ASTB France et la Fondation Maladies Rares, et du vote, à l’unanimité, par l’AG extraordinaire de l’ASTB France du 25 octobre 2023, d’un budget de 150 000 €, consitué grâce à vos adhésions et à vos dons à l’ASTB France depuis plusieurs années.
Ci-dessous l’appel à projet publié par la Fondation Maladies Rares
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France (ASTB France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
- Budget max : 150 000 €
- Durée max : 36 mois
Date limite de soumission : 18 janvier 2024, 17h (CET)
Pour toutes questions, merci de contacter : aap.asso@fondation-maladiesrares.com