Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date
Les 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB
- 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
- 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.
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Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !
Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
Journée d'information STB 19 mars 2016 - Paris
« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris le 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.
Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous).
Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.
Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.
Programme
Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme
9h00 Accueil et émargement des participants
9h30 Assemblée Générale de l’ASTB
Présentation de l’état d’avancement des projets
Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB
Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB
10h10 Présentation du site internet :
Guillaume Rousseau, administrateur ASTB
10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :
Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)
13h15 Où en est la recherche sur la STB ?
Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
13h45 Neuropsychologie et STB :
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?
Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours
15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.
Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.
Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
17h20 : synthèse et conclusion de la journée
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB
17h30 : Fin