Recherche STB - Une vision pour le futur
Lors de notre Assemblée Générale du 13 novembre 2021, nous vous avions proposé une conférence, sur le thème "Recherche STB - Une vision pour le futur", animée par le Docteur Emmanuelle Logette, biologiste et membre du Conseil d'Administration de l'ASTB.
Découvrez sa présentation très riche d'informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.
Recherche STB - Une vision pour le futur
L'enfant nuage d'Eric Nicolet
A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.
https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0
15 mai 2021 - Tribune dans le JDD
Le 15 mai 2021, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, co-président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".
15 MAI : Manifestations à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le jour de prise de cnscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde ont la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l'obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.
Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date
Les 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB
- 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
- 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.
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Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !
Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !