Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015
JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html
Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.
Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html
L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.
Marche pour les maladies rares le 5 décembre 2015
Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Rare Disease Day le 29 février 2016
29 février 2016
A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares faites parler de la Sclérose tubéreuse de bourneville. Plus d'informations sur http://www.rarediseaseday.org